Autismi ei ole sairaus, se on kehityshäiriö

2. huhtikuuta on World Autism Information Day. Studiossa - Brian King, Svyatoslav Dovbnya ja Tatyana Morozova

Mariana Torochechnikova: Vuonna 2007 Yhdistyneet Kansakunnat julisti 2. huhtikuuta World Autism Awareness Day -päivänä. Tämä häiriö, kuten tutkijat sanovat, voidaan havaita jokaisella planeetan 68. asukkaalla. Tämän päivän teemana vuonna 2015, jonka YK ilmoitti: "Ammatillinen työllisyys: autismin edut." Työnantajat näyttävät olevan kaukana näiden ihmisten etujen ymmärtämisestä, muuten miten voidaan selittää, että noin 80 prosenttia autistisista aikuisista ei voi saada työtä. Autismia, heidän sosiaalista sopeutumistaan, oikeuksiensa suojelua käsitellään tämän päivän ohjelmassa.

Edustan vieraita Radio Liberty Studiosissa: Seattlen lasten autismikeskuksen johtaja, Washingtonin yliopiston lasten- ja nuorten psykiatrian osaston professori Brian King, tohtori King toimii myös Seattlen yliopistollisessa sairaalassa ja on kirjoittanut lukuisia autismia, differentiaalidiagnoosia, käyttäytymishäiriöitä käsitteleviä julkaisuja ja nukkua autismin kanssa. Meillä on myös alaston sydämen säätiön asiantuntijoita, lasten neurologi Svyatoslav Dovbnya ja kliininen psykologi Tatiana Morozova. Tatjana ja Svyatoslav ovat johtavia venäläisiä asiantuntijoita lasten kehityksessä ja mielenterveydessä, osallisena useissa kansainvälisissä hankkeissa, jotka on tarkoitettu kehittämään palveluja haavoittuville perheille ja lapsille Venäjällä ja entisen Neuvostoliiton maissa, ja kutsui professoreita New Mexico -yliopiston neurologian tiedekunnasta. Irina Molotkova auttaa meitä käännöksessä, jota hän kiittää paljon. Ensin haluan aloittaa keskustelun tilastoista. Ohjelman alussa sanoin, että eri tutkimusten mukaan jokainen 68. ihminen kärsii autismin taajuushäiriöistä maailmassa. Vain kahdeksan vuotta sitten, kun Yhdistyneet Kansakunnat perusti tämän maailmanpäivän, sanottiin, että jokainen sadas ihminen maailmassa kärsii autismista tavalla tai toisella. Mitä tapahtui näiden kahdeksan vuoden aikana, miksi yhtäkkiä tällainen ero tilastoissa. Mistä jokainen 68. ihminen tuli jokaisen sadasosan sijasta? Mitä tapahtui? Niin monet ihmiset alkavat kärsiä tällaisista häiriöistä tai tilastot ovat parantuneet?

Brian King: Ei ole kyse siitä, että tilastollisia muutoksia tapahtui, kun puhuimme tästä 7 tai 8 vuotta sitten, ja tällaisia ​​lukuja annettiin, ehkä yksi 115: sta, ja tänään puhumme jokaista 68: sta. Ongelmana on, että amerikkalaiset tutkijat sanovat, että tämä määrä kasvaa eksponentiaalisesti. Saatamme jopa nähdä tällaisten ihmisten kaksinkertaisen kasvun. Viimeinen tutkimus, joka tehtiin Etelä-Koreassa, osoitti tämän rikkomisen leviämisen jokaiselle 35. sijalle.

Mariana Torocheshnikova: Tämä on alueellisia erityispiirteitä. Loppujen lopuksi yksi autismin spektrin häiriöiden yhteydessä esitetyistä tärkeimmistä kysymyksistä: mistä ne tulevat? Ovatko nämä geneettiset häiriöt tai ne ovat ympäristön aiheuttamia kasvatuskustannusten takia, ehkä sähköisen viestinnän määräävä asema johtuu siitä, että lapset kirjaimellisesti syntymästä ympäröivät elektronista maailmaa, kannettavia tietokoneita, tabletteja, ja että he sulkevat itsensä tietoisesti?

Brian King: Uskomme, että tämän taudin leviäminen ei johdu siitä, että lapsia ympäröi suuri määrä elektronisia laitteita tai että nämä ovat jonkin verran erityistä kasvatusta. Meille näyttää siltä, ​​että mainitsemasi geneettiset tekijät ovat todella tärkeitä.

Mariana Torochechnikova: Niinpä taudilla on geneettinen luonne?

Svyatoslav Dovbnya: Haluan puuttua, koska käytät kahta termiä, joita ei käytetä nykyajan venäjän kielellä, kun he puhuvat autismista. Ensinnäkin, käytät sanaa "kärsivät", eli kukaan ei kärsi mistään, ihmisillä on autismin taajuushäiriöitä.

Mariana Torocheshnikova: Kiitos siitä, että puhut siitä. Mielestäni tämä on yleisin väärinkäsitys paitsi toimittajien keskuudessa.

Svyatoslav Dovbnya: Ja toinen ei ole sairaus. Taudilla on selvä alku ja loppu. Tämä häiriö on sairaus, johon henkilö syntyy, koska se liittyy geneettisiin tekijöihin.

Mariana Torochechnikova: Nyt olemme kuullut tilastoja Etelä-Koreasta, jossa jokainen 38. ihminen kärsii tästä häiriöstä. Mikä on Venäjällä? Valmistellessani ohjelmaa en löytänyt Venäjää koskevia tilastoja autispektrisiä häiriöitä sairastavista henkilöistä. Miksi näin tapahtuu? Salaisia ​​tietoja tai tällaisia ​​diagnooseja ei tehdä?

Tatiana Morozova: Aloitetaan siitä, että 20 vuotta sitten olemassa olevissa oppikirjoissa oli kirjoitettu, että tämä on hyvin harvinainen kehityshäiriö. Esiintymistiheys on noin yksi kymmenestä tuhannesta, sitten 2,4-2,6 tuhatta. Tilastot muuttuvat nyt. Valitettavasti kansallisia tilastoja ei vielä ole. Tapahtumien esiintymistiheys riippuu voimakkaasti siitä, kuinka hyvin tietyn alueen asiantuntija tietää, millainen kehitysvamma ja kuinka hyvin diagnoosi tehdään. Siksi on käynyt ilmi, että suurkaupungeissa, joissa asiantuntijat tietävät, mitä se on, on enemmän autismin spektrin häiriöitä.

Svyatoslav Dovbnya: On enemmän ihmisiä, joilla on autismin spektrin häiriö.

Tatiana Morozova: Ihmiset, joita kutsutaan henkilöiksi, joilla on autismi. Toisin sanoen on selvää, että ne ovat suunnilleen saman verran kaikkialla, vain joskus ne kutsutaan toisin sanoen.

Mariana Torochechnikova: Ymmärrän oikein, että Venäjällä he eivät ole lainkaan taipuvaisia ​​tekemään tällaisia ​​diagnooseja, ja useammin ja helpommin lääkärit antavat lapselle diagnoosin "skitsofreniasta" tai "dementiasta" ja eristävät itsensä tästä tilanteesta?

Svyatoslav Dovbnya: Dementia tarkoittaa ilmeisesti "henkisen hidastumisen" diagnoosia. Aiemmin on käytetty eräitä diagnooseja, jotka olivat olemassa vanhassa diagnostisissa luokituksissa, joita käytettiin Neuvostoliiton aikana, ja post-Neuvostoliiton aikana niitä käytetään vain useammin. Toisin sanoen on olemassa diagnoosi "skitsofreniasta", joka asetettiin laajalti aikuisille ja autismia saaneille nuorille. Vielä 20-25 vuotta sitten "autismin" diagnoosi ei ollut armeijan lääketieteellinen hallinto, koska sitä ei yksinkertaisesti ollut olemassa. Jotta henkilölle, jolla ei ollut todellisia ongelmia, ei olisi otettu armeijaan, hänelle olisi pitänyt antaa skitsofrenia.

Mariana Torochechnikova: Niinpä kenraalille annettiin lupa jatkaa hänen työllistymismahdollisuuksiensa kehittämistä, uraansa.

Svyatoslav Dovbnya: Tiedätkö, diagnoosi on tärkeä asia, se vaikuttaa joskus siihen, millaista apua henkilö saa, mutta joskus ei vaikuta siihen, koska ei ehkä ole apua. Koska henkilö sai diagnoosin "skitsofreniasta" tai henkilö sai diagnoosin autismista tai sai diagnoosin vakavasta henkisestä vajaatoiminnasta, he eivät edelleenkään ottaneet häntä kouluun, eivät ottaneet lastentarhalle - mistä sairaudesta hän sai todistuksen siitä, että kehitys on heikentynyt, mutta ei valitettavasti ole niin tärkeää. Toisin sanoen nämä eivät ole aina liittyviä asioita, millaista apua henkilö saa ja mitä ei saada, mutta useammin se on edelleen yhteydessä. Erityisesti se, että autismia ei ole diagnosoitu vähän, ei anna vanhemmille mahdollisuuden yhdistää ja vaatia lapsilleen koulutusta.

Mariana Torochechnikova: Ns. Osallistava koulutus.

Svyatoslav Dovbnya: Se voi olla erityinen, se voi olla osallistava, se voi olla eri tasoilla. Koulutus ei voi olla vain yksi, se ei voi olla osallisuutta kaikille, se ei voi olla erityinen kaikille, koska lapsilla ja aikuisilla on erilaiset kyvyt ja autismin häiriötasot.

Mariana Torochechnikova: Jokainen 68. ihminen planeetalla on autismin taajuushäiriö. Esimerkiksi Venäjällä uskon, että monet ihmiset, mukaan lukien minä, häpeäni, eivät huomaa tällaisia ​​ihmisiä, emme näe niitä. Kun kuulin tästä luvusta, olin hyvin yllättynyt, koska en muista joko lastentarhassa, koulussa tai yliopistossa tai lähimmän tällaisen ihmisen piirissä, en vastannut niihin. Uskon, että useimmat venäläiset tietävät autismista ja autismista vain Hollywoodin ja Rain Rain -elokuvan ansiosta useille muille elokuville. Miksi näin tapahtuu? Miksi emme tiedä tästä missään tapauksessa Venäjällä? Mielestäni amerikkalainen yhteiskunta kiinnittää enemmän huomiota tähän.

Brian King: Kolme syytä, miksi tiedät enemmän autismista. Tämä johtuu siitä, että on luotu erityisiä palveluja, jotka auttavat näitä ihmisiä. Ensinnäkin tämä tapahtui, koska vanhemmat vaativat, sanoi, että tällainen apu oli tarpeen heidän lapsilleen ja heidän perheilleen. Se voi olla juuri siksi, että tällaiset palvelut luotiin, se oli eräänlainen valitus lääkäreille, jotta he voisivat paremmin määrittää tällaisten sairauksien esiintymisen.

Mariana Torochechnikova: Aloitettiinko aloite?

Brian King: Ehdottomasti. Toinen syy, koska koulutusjärjestelmä on tullut osallistavammaksi. Koska tähän asti nämä lapset lähetettiin joihinkin erityislaitoksiin, erityiskouluihin. Nyt nämä lapset ovat tulleet tavallisiin kouluihin, ne ovat tavallisten ihmisten joukossa, ja tämä tarkoittaa sitä, että ihmiset ovat alkaneet ymmärtää paremmin ongelmiaan.

Mariana Torocheshnikova: He alkoivat nähdä. Yhdysvalloissa, kun nämä ihmiset menivät yleissivistäviin oppilaitoksiin, yliopistoihin, he alkoivat huomata heidät, he oppivat niistä.

Brian King: Ehdottomasti.

Mariana Torocheshnikova: Tämä ei tapahdu Venäjällä. Ja miksi muuten? On paljon vanhempia, joilla on lapsia, joilla on samanlaisia ​​häiriöitä, miksi he eivät järjestä itseään? Pyörätuolin lasten vanhemmat järjestetään, niin sanottujen erityisten lasten vanhemmat, joilla on diagnosoitu Downin oireyhtymä, julistavat itsensä, he tekevät jotain. Miksi näin ei tapahdu tässä tapauksessa?

Tatyana Morozova: Sanotaan, että Venäjällä tapahtuu nyt, jossakin määrin toistaa, mitä maailmassa oli. On olemassa useita tällaisia ​​kieroja, kun emme paljasta, älä tee diagnoosia, eikä meillä ole kouluissa palveluita, meillä ei ole riittävästi kuntoutuspalveluita, joten ihmiset vain istuvat kotona. Valitettavasti monet vanhan perinteen mukaisen autismin lapset tunnistettiin koulutuksiksi tai ei koulutettaviksi, ja siksi näiden lasten koulutukseen ei ole kehitetty erityisiä tukiohjelmia.

Mariana Torochechnikova: Onko tällaisia ​​päätelmiä perusteltu?

Tatiana Morozova: Perusteet olivat, että ihmiset eivät tienneet opettaa heitä. Toisin sanoen, jos lapsi ei noudata tiettyä ohjelmaa, tämä ei tarkoita, että hän ei pysty oppimaan, mikä tarkoittaa, että ohjelma on yksinkertaisesti muutettava. Lähestymistapojen muutoksen myötä ohjelmien muutoksen myötä voidaan nähdä, että monet autistiset lapset oppivat hyvin. Kyllä, lapsilla voi olla joitakin vaikeuksia, mutta monia vaikeuksia voidaan ratkaista. Mitä enemmän ajattelemme tällaisia ​​lapsia, sitä enemmän me autamme heitä olemaan yhteiskunnassa, koulussa, lastentarhassa, muissa tilanteissa, sitä useammin näemme heidät, sitä enemmän on mahdollista, että vanhemmat yhdistyvät. Koska jos ei ole koulutuspalveluja, jos lapsi ei pääse kouluun tai päiväkodiin, vanhempien on jatkettava työskentelyään ja kasvatettava muita lapsia.

Mariana Torochechnikova: Venäjän federaation perustuslaki takaa myös koulutuksen kaikille.

Svyatoslav Dovbnya: Aloitit kysymyksen, miksi vanhemmat eivät yhdisty - tämä ei ole totta, koska ne yhdistyvät, Moskovassa on hyvin vahvoja vanhempainryhmiä, Nizhny Novgorodissa on vahvoja ryhmiä Pietarissa Novosibirskissä, ja he tekevät paljon. Näemme, että opetusohjelmat ja -palvelut, jotka todella toimivat, jotka yrittävät työskennellä melko nykyaikaisella tasolla, on kaikki luotu vanhempien tuella. Osa siitä maksetaan yleensä vanhemmilla, joilla on varoja.

Mariana Torochechnikova: Näin ollen on toivoa, että tähän ongelmaan kiinnitetään huomiota, valtion huomiota, jonkinlaista valtion puuttumista. Muuten tapahtuma pidetään Kazanissa 2. huhtikuuta, ja erityisohjelma käynnistetään vain lapsille, joilla on tällaisia ​​häiriöitä. Häntä valvoo Tatarstanin, eräiden muiden virkamiesten, presidentti.

Monissa maailman kaupungeissa järjestetään huhtikuun 2. päivä, kun solidaarisuus autismin aiheuttamien häiriöiden kanssa suurimpien kaupunkien ja aukioiden rakennukset on korostettu sinisellä. Sininen on Maailman autismin järjestön väri. Tiedän, että huhtikuun 2. päivänä Moskovassa korostetaan Bashkirian rakennuksia Pietarissa, Moskovan hallitus ei ole vielä vahvistanut. Ensimmäistä kertaa Lontoossa tänä vuonna Trafalgar-aukio korostetaan sinisellä tavalla kiinnittämään huomiota tähän ongelmaan ja kiinnittämään siihen huomiota.

Kerro meille, jotka ovat autisteja? Koska periaatteessa ihmiset nyt ymmärtävät, kuka esimerkiksi on Downin oireyhtymä, miten erottaa heidät?

Tatiana Morozova: Älkäämme puhu vielä autisteista, vaan autismista.

Mariana Torocheshnikova: Joten tämä määritelmä ei ole oikea?

Svyatoslav Dovbnya: Kyllä, ei ole mitään eroa, ikään kuin sinä kutsut minua minua silmälläpitäen, sen sijaan että sanoisin, että olen henkilö, jolla on lasit. Mutta he eivät sairastu, eivät kärsi - tämä on ensinnäkin. Toiseksi he ovat edelleen lapsia, aikuisia, heillä on perhe, heidän täytyy pelata, kommunikoida.

Tatiana Morozova: Kielellämme on suuri vaikutus todellisuuteen. Jos sanomme, että nämä ovat ihmisiä, joilla on autismi, vastauksemme tähän sanaan pitäisi käsitellä niitä sairaalassa.

Mariana Torochechnikova: Nämä ovat hyvin tärkeitä huomautuksia, joista puhut. Ymmärrätte, että useimmat ihmiset eivät edes ajattele sitä, näin muodostuu asenne yhteiskunnassa.

Tatiana Morozova: Näin muodostuu asenne: jos he kärsivät, jos he ovat henkisesti sairaita, on parempi jättää heidät jonnekin, lukita ne ja vastaavasti heitä tulisi kohdella.

Mariana Torochechnikova: Mitkä ovat autismin spektrin häiriöistä kärsivien henkilöiden erityispiirteet? Miksi heitä ei voi kutsua hulluiksi, sairaiksi, millään tavalla lukittuihin? Kuinka helppoa tai vaikeaa on integroitua yhteiskuntaan, seurustella yhteiskunnassa?

Brian King: Kauan sitten, ensimmäisistä luokituksista, kun puhuimme tästä häiriöstä, sanoimme, että sille oli tyypillistä kommunikaation vaikeudet. On myös tiettyjä riippuvuuksia tai melko outoja toimintoja, toistuvia kuvioita, jotain, joka on näille ihmisille ominaista. Eli näyttää siltä, ​​että autistinen henkilö ei voi oppia sosiaalista kieltä tai ei voi ymmärtää. Tiedätkö, miten me kommunikoimme kanssasi, hyvin usein se ei ole vain kielen tai puheen avulla, on paljon muita asioita. Kun kommunikoimme henkilön kanssa, voimme aina laittaa itsensä paikalleen, voimme katsoa maailmaa silmiensä kautta, ja tämä auttaa meitä ymmärtämään, miksi he käyttäytyvät tavalla tai toisella, mitä he haluavat meiltä. Autistiset ihmiset eivät yleensä ole tällaisia ​​kykyjä tai ainakin heille on vaikeaa. Kun puhumme tästä, heidän kyvyttömyytensä katsoa maailmaa toisen henkilön näkökulmasta on sama kuin kykenemättömyys puhua venäjää, en ymmärrä venäjää eikä puhu. Tämä on hyvin suuri määrä viestejä, joita käytämme tällaisille ihmisille.

Mariana Torochechnikova: Mutta vaikka nämä ihmiset eivät ole hulluja tavallisessa mielessä, ne eivät ole vaarallisia yhteiskunnalle. He voivat käyttäytyä jonkin verran oudosti, mikä on tavalliselle henkilölle epätavallista, mutta he eivät uhkaa häntä tai muita, elleivät he itse voi aiheuttaa jonkinlaista vaivaa.

Brian King: Se on sama kuin minä ja venäläiset. Minun käyttäytyminen saattaa tuntua oudolta tai jotenkin epätavalliselta, koska en ymmärrä, mitä he sanovat minulle, en ymmärrä, mitä he haluavat minulta, mutta en ole vaarallinen.

Mariana Torochechnikova: Jos haluat, voit oppia puhumaan venäjää, aivan kuten kukaan voi oppia puhumaan englantia ja ymmärtämään toisia.

Brian King: Tämä koskee autistisia ihmisiä.

Mariana Torochechnikova: Tatiana, kerro meille, mitä he tekevät tällaisissa tapauksissa, miten voit integroida autismin taajuushäiriön omaavan henkilön yhteiskuntaan? Juuri tässä Yhdistyneiden Kansakuntien viestissä sanottiin, että työnantajat puuttuvat paljon siitä, että autismin taajuushäiriöillä olevilla henkilöillä on paremmat kyvyt kuin ”tavallisilla” työntekijöillä, kun on kyse mallin tunnistamisesta, loogisesta ajattelusta tai työstä, joka tarvitsee huomiota. yksityiskohtiin. Yhdistyneiden Kansakuntien mielestä kehotetaan kiinnittämään huomiota ongelmaan ja työllisyyden tarpeeseen. Ja miten oppia kommunikoimaan ja ymmärtämään tällaisia ​​erityisiä ihmisiä?

Tatyana Morozova: Aloitetaan siitä, että autistiset ihmiset ovat hyvin erilaisia. Hyvin usein ihmiset toistavat saman lauseen: jos olet nähnyt yhden autismin henkilön, olet nähnyt yhden autismin. Ensinnäkin nämä ovat ihmisiä, he eivät ole autisteja, vaan autistisia, autistisia lapsia. On selvää, että näiden ihmisten ei pidä pelätä, heitä ei pidä lukita, koska jos lukitset minkä tahansa henkilön, joka ei anna mahdollisuutta kommunikoida ja oppia, henkilö kasvaa ja ei ymmärrä muita ihmisiä.

Mariana Torochechnikova: Ja mihin lukita hänet, onko se jo suljettu?

Tatyana Morozova: On olemassa tiettyjä tapoja, joilla vanhemmat ja opettajat voivat paremmin kommunikoida autismin kanssa. Erityisesti kun puhumme paljon, on hyvin vaikeaa, että ihmisten on vaikea ymmärtää. Tämä on sama kuin Brianin ja venäläisen tarina. Käyttämällä enemmän visuaalista tukea, hitaampaa puhetta, eleitä, joitakin kuvia, voimme auttaa Briania ymmärtämään mitä haluamme. Jos puhumme hyvin nopeasti ja yksitoikkoisesti, annamme sen todennäköisesti kauheasti. Autismin ihmisten kouluttamisessa on erityinen lähestymistapa. Tutkimukset osoittavat, että mitä aikaisemmin alamme työskennellä, sitä enemmän mahdollisuuksia meidän täytyy vaikuttaa lapsen tulevaisuuteen, ja edelleen teini-ikäisen, autismin aikuisen tulevaisuuteen.

Mariana Torochechnikova: Onko mahdollista, että henkilö, jolla on autismin taajuushäiriö, yhtäkkiä muuttuu ehdottomasti, käytän nyt sanaa "terveellinen" luvallasi, eli tavalliseen?

Svyatoslav Dovbnya: 5-10 vuotta sitten sanoisin ei. Nyt on olemassa joitakin tutkimuksia, jotka liittyvät lähinnä varhaisen interventio-ohjelmaan, joka osoittaa, että intensiivisellä varhaisella käyttäytymisohjelmalla on pieni osa lapsista, jotka eivät jonkin aikaa pysty diagnosoimaan ”kehittynyttä autismin taajuushäiriötä”. varhainen apu. Tästä on kuitenkin paljon keskusteluja - tämä on vain ensimmäinen alustava tutkimus. Pikemminkin se on kysymys Brianille, koska se on pääasiassa amerikkalaisia ​​tutkimuksia.

Mariana Torochechnikova: Luonnollisesti herää kysymys näiden häiriöiden alkuperästä. Koska jos tämä on geneettinen historia, on täysin ymmärrettävää, ettei se voi olla ohi.

Svyatoslav Dovbnya: Loppujen lopuksi kysymyksesi oli yhtäkkiä yhtäkkiä. Yhtäkkiä yhtäkkiä ei ole sellaista asiaa, se ei voi olla, tarvitsemme pitkä, intensiivinen apuohjelma. Toinen asia - se ei vieläkään lievitä kaikkia oireita, mutta teemme tällaista tukea ihmiselle, aikataululle, visuaaliselle tuelle, lisää viestintämalleja, me koulamme ymmärtää paremmin muiden tahoja ja signaaleja, että henkilö toimii yhteiskunnassa, ei eroa, hän elää samoin elämää kuin muita, vaikka hänellä on edelleen ominaisuuksia, koska tiedämme varmasti, että kyseessä on geneettinen loukkaus.

Brian King: Olen ehdottomasti samaa mieltä, tämä ei ole tila, joka voi heti katoaa. Mutta näemme ihmisiä, jotka ajan myötä oireista eivät tule kovin voimakkaiksi, tai huomaamme niitä tuskin, joten emme voi enää vahvistaa tätä diagnoosia.

Mariana Torochechnikova: Joten ihmiset voivat seurustella ja ehdottomasti integroida yhteiskuntaan, johtaa täysipainoiseen elämään, ansaita toimeentulonsa, ehkä jopa opettaa ihmisiä?

Brian King: Kaikki, mitä luet, kaikki on mahdollista. Haluan jälleen kerran korostaa, että autismi on hyvin erilainen, näemme paljon vaihtoehtoja autismille.

Mariana Torochechnikova: Jos puhumme erilaisista autistisista häiriöistä, mikä niistä on yleisimpiä maailmassa? Jälleen kerran Hollywood-elokuvien ansiosta minä ja monet Venäjän katsojat tietävät, mitä Aspergerin oireyhtymä on. Mitä ilmenemismuotoja esiintyy yleisimmin?

Brian King: Mitä me aiemmin sanoimme, mitä käytetään tällaisen häiriön läsnäolon määrittämiseen, on ensisijaisesti sosiaalisen viestinnän vaikeus ja toistuvat pakkomielteiset liikkeet ja käyttäytyminen. Noin puolet autismin taajuushäiriöistä kärsivistä ihmisistä on älykäs, henkinen kehitys.

Mariana Torochechnikova: On myytti, myös kiitos elokuvasta "Rain Man", että se on toisin päin erittäin korkealla älykkyydellä.

Brian King: Tämä on harvinainen tapaus. Tiedämme, että me rakastamme valita jonkin ainutlaatuisen tapauksen, ja puhumme siitä, jaamme sen. Mutta jokaisella on oma vahvuutensa, on tärkeää löytää se, määrittää se. Puhuimme kanssasi tilastoista, totesimme, että tämän diagnoosin kanssa tunnistamien ihmisten määrä kasvaa, ja se on pääasiassa tämän diagnostisen asteikon yläosassa, jotka ovat hyvin toimivia.

Mariana Torochechnikova: Svyatoslav puhui myös tarpeesta varhaiseen puuttumiseen autismin häiriön omaavan henkilön mahdollisuuksien lisäämiseksi, ymmärtää itsensä elämässä, jotenkin sopeutua yhteiskunnalliseen elämään. Miten tunnistaa tämän? Vanhemmat, joilla on lapsi, miten hän voi tietää, että lapsi ei ole kunnossa? Professori Brian King sanoi, että nämä olisivat häiritseviä liikkeitä, hieman outoa käyttäytymistä. Mutta jos katsot puolen vuoden ikäistä lasta, on melko vaikeaa määrittää, mikä hänen kanssaan on väärin. Koska monet lapset tällä hetkellä tai hyperaktiivisuus poikkeavat toisistaan ​​tai toistavat saman liikkeen, jos se viihdyttää heitä. On lapsia, jotka alkavat puhua myöhään, ja he sanovat perheissä: se on kunnossa, isoisämme puhui myös kolmivuotiaana, isoäiti neljän vuoden iässä, ja kaikki ovat elossa ja hyvin, kaikki on kunnossa. Miten saada tämä hetki, miten aloittaa hälytyksen?

Tatiana Morozova: Jos puhumme sosiaalisen viestinnän piirteistä, vanhemmat ovat yleensä ensimmäisiä, jotka huomaavat, että jokin epätavallinen on lapsen kanssa, lapsi ei ole kovin vähän tiedonantoa jo varhaisesta iästä alkaen, ehkä puolentoista vuoden iästä alkaen, ei reagoi häneen nimi.

Mariana Torocheshnikova: Mitä tarkoittaa "ei niin"?

Svyatoslav Dovbnya: Tällaiseen kysymykseen on aina vaikea vastata, koska pelkään aina luoda jonkinlaista paniikkaa, pelottaa vanhempia, pelottaa niitä, jotka ovat hyviä lapsilleen. Periaatteessa meillä on useita esityksiä Naked Hearts -verkkosivustolla, joka on omistettu "punaisille lipuille", ja saattaa olla parempi käsitellä niitä.

Brian King: Luulen, että olet aivan oikeassa, kyllä, vanhemmat huomaavat ensinnäkin, että jotain on vikaa lapsen kanssa. Esimerkiksi nämä punaiset liput, joista Svyatoslav puhui, lapsi ei reagoi hänen nimensä kanssa tai hän ei katso silmiin, ei luo visuaalista yhteyttä.

Mariana Torochechnikova: Hän ei ehkä vastaa hänen aikaansa vain siksi, että hän on kuuro.

Brian King: Kyllä, se on tietenkin ongelma. Luonnollisesti lapsi tuodaan lääkäriin näkemään, tarkistamaan hänen kuulonsa.

Mariana Torochechnikova: Ja lääkäri sanoo: kaverit, et ole minun asiakkaani, sinun pitäisi mennä neuropatologiin psykiatriin. Kenelle?

Tatyana Morozova: Se ei sulje pois toisiaan, voit syntyä autismin kanssa ja sinulla on rikki kuulo.

Svyatoslav Dovbnya: Meidän maassamme, varsinkin kun aloimme esitellä ensimmäistä ohjelmaa, suuri määrä diagnooseja ovat ihmisiä, jotka tulevat audiologeilta, lukutaitoiset audiologit, jotka vanhempien lähestyessä kanteluja siitä, että lapsi ei puhu, ei vastaa nimeä, he menevät tarkistamaan kuulonsa. Pätevällä audiologilla ja audiologilla on aina puhelinpalvelu tai asiantuntijat, jotka voivat myös katsoa. Koska hänellä on suuri määrä pieniä lapsia vastaanotossa, vain ne, joilla ei ole kuulovammaisia ​​ja joilla on vaikeuksia sosiaaliseen viestintään, eivät reagoi, eivät reagoi.

Mariana Torochechnikova: Kävi ilmi, että audiologi tulee ensimmäiseksi lääkäriksi tämän lapsen elämässä.

Svyatoslav Dovbnya: Olisi parempi olla pätevä lastenlääkäri, jotta se ei vetäisi siihen asti, kun he tulivat audiologiin. Mutta yleisesti ottaen jokaisen lapsen, joka ei puhu, kattava selvitys ei vastaa, on ehdottoman välttämätöntä.

Tatiana Morozova: Tänään uskotaan, että voidaan tehdä diagnoosi tai epäillä autismin spektrin häiriötä puolentoista vuoden iässä. On olemassa tutkimuskeskuksia, jotka osallistuvat monimutkaisempiin tutkimuksiin, jotka näkevät eron esimerkiksi silmäliikkeissä, joissa lapsi katsoo puhujan kasvoja, mikä voi määrittää uhkan aikaisemmalla iällä. Tämä on kysymys Brianille, hyvin kiinnostavia tutkimuksia, jotka ovat vasta alkamassa julkaista.

Brian King: Useat tutkimukset ovat käynnissä, ja niiden tarkoituksena on siirtää tällaisen diagnoosin tekemisen aika mahdollisimman pian. Lapset, joilla saattaa olla autismin taajuushäiriö, osoittavat mieluummin, että he katsovat joitakin liikkuvia geometrisia esineitä tai joitakin mekaanisia esineitä sen sijaan, että he katsovat ihmisiä ja jopa vanhempia.

Mariana Torochechnikova: Myytti leviää, että äidin tai isän hymy on lapsen arvokkain asia, että hän etsii koko ajan.

Tatiana Morozova: Tavallisen lapsen kohdalla reaktio ihmisen kasvoon tietyn visuaalisesti esille tuodun kohteena on suosituin.

Svyatoslav Dovbnya: Tämä on meidän synnynnäinen mekanismi.

Tatyana Morozova: Mikä auttaa meitä selviytymään. Hämmästyttävin asia on se, että autismin jälkeiset lapset katsovat elämässään ensimmäisinä kuukausina myös kasvojaan, ja sitten tämä kyky muuttuu hieman.

Brian King: Emme tiedä miksi tämä tapahtuu. Ja tämä ei ole vanhempien vika.

Mariana Torocheshnikova: Tämä on ongelma tämän lapsen asenne elämään.

Svyatoslav Dovbnya: Tämä on neurologinen häiriö.

Tatiana Morozova: Tämä on tietojenkäsittelyn ominaisuus.

Brian King: On jotain, joka houkuttelee heitä enemmän kuin viestintä, jotkut ajotekijät, joita nämä lapset ovat kehittyneempiä. Nämä tutkimukset osoittavat, että ne tekijät, jotka saattavat myöhemmin kehittyä autismin kehitykseksi, ovat läsnä jo alusta alkaen, ovat jo olemassa syntymässä. Tämä ei tarkoita sitä, että jos emme tunnista niitä alussa, työn tulos ei ole hyvä, voimme silti saavuttaa positiivisia tuloksia.

Svyatoslav Dovbnya: Puhuitte siitä, että arvokkain asia on äidin hymy, haluan sanoa, että yksi myytteistä on se, että autistiset ihmiset eivät ole tärkeitä rakkailleen eikä rakasta heitä. Sillä ei ole mitään tekemistä sen kanssa, hänen on vaikeampi ottaa yhteyttä, on vaikeampaa osoittaa hänen rakkautensa, hän rakastaa samalla tavalla, hän haluaa kommunikoida samalla tavalla, mutta on vaikeampaa lukea signaaleja, on vaikeampaa vastata hänelle. Tärkein virhe, jota joskus tapahtuu ammattilaisten ja vanhempien kanssa, on joskus ehdotettu: hän ei katso minua, se tarkoittaa, että hän ei rakasta minua. Nämä eivät ole liittyviä asioita. Hän saattaa jopa rakastaa enemmän, olla hyvin sidoksissa vanhempiinsa, mutta on vaikeampaa näyttää hänelle ja lukea signaaleja vaikeammaksi.

Tatjana Morozova: Palatkaamme jälleen Brianiin, joka puhuu erinomaisesta englantia ja on ehdottoman riittävä hänen kontekstissaan, mutta Brian ei puhu venäjää. Ja Brian ei voi sanoa, että hän kohtelee minua hyvin tai päinvastoin, hän pelkää minua, ei. Tätä varten hän joko tulee liian lähelle minua, aion pelätä hirveästi tai hän aavistaa jotenkin käsivarsiaan selittämään jotakin minulle, mutta en ymmärrä hänen kieltään. Näin ollen meidän tehtävämme ei ole kohdella Briania tai lukita Briania, meidän pitäisi yrittää löytää jotenkin yhteinen kieli.

Svyatoslav Dovbnya: Viestintäjoukko. Tämä on kaikkien apuohjelmien tehtävä - auttaa ymmärtämään autistista henkilöä ja auttamaan häntä ymmärtämään meitä.

Mariana Torochechnikova: Kuulin ohjelman alussa, että on kuitenkin yleisesti hyväksytty, että autistisen spektrin häiriö on geneettinen, synnynnäinen sairaus. Pystyvätkö tutkijat löytämään tämän hyvin geenin, joka on viallinen, ja auttavat tunnistamaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, että lapsella on todennäköisesti tämä häiriö?

Brian King: Tähän mennessä noin 800 geeniä on eristetty, ja monet niistä näyttävät lisäävän autistisen spektrin häiriön riskiä. Mutta ei ole sellaista geeniä, jota voimme kutsua autismin geeniksi. Tämä ei ole tilanne, kuten Downin oireyhtymä, kun tiedämme, että ylimääräinen kromosomi johtaa Downin oireyhtymään. Meille näyttää siltä, ​​että yksi tai useampi geeni lisää riskiä kehittää tällainen häiriö yhdessä useiden muiden tekijöiden kanssa. Emme valitettavasti vielä tiedä, mitä nämä tekijät ovat.

Mariana Torochechnikova: Mutta tutkimus jatkuu?

Brian King: Kyllä, tietenkin. Tämä on hyvin mielenkiintoinen tutkimusalue, koska se, mitä nämä geenit osoittavat, on ehkä tulevaisuuden tavoitteet vaikutuksellemme.

Mariana Torochechnikova: Ymmärrän oikein, että tällä hetkellä kaikki autismin taajuushäiriöihin liittyvät ongelmat korjataan nimenomaan viestinnän ja koulutuksen kautta eikä vaadi erityisiä lääketieteellisiä toimenpiteitä, lapsille määrättäviä lääkkeitä? Vai pitäisikö aina olla farmakologista tukea?

Brian King: Ja ei niin, eikä niin. Emme pidä äärimmäisiä kohtia. Ensinnäkin on paljon papereita, joissa tarkastellaan, onko olemassa lääkkeitä, jotka voivat auttaa autistisia ihmisiä. Tosiasia on kuitenkin se, että monet teokset vahvistavat: jos sinulla on autismin tai autismin spektrin häiriö, tämä ei tarkoita, että sinulla ei ole muita siihen liittyviä sairauksia. Tosiasia on, että saatat kärsiä erilaisista sairauksista - se voi olla masennus, se voi olla ahdistusta, se voi olla mielialahäiriö, hyperaktiivisuus ja niin edelleen - ja et ehkä saa kokea autistisen spektrin oireyhtymää. On esimerkiksi autismin lapsia, jotka eivät nuku hyvin, mutta juuri tämä alue on ehkä hoidettava.

Mariana Torochechnikova: Palaa YK: n aiheeseen, ammatilliseen kuntoon, autismin taajuushäiriöiden ihmisten ammatilliseen sopeutumiseen, kerro meille, kuinka helppoa tai vaikeaa on löytää työpaikka erityisesti Venäjällä? Olen nähnyt Yhdistyneiden Kansakuntien mainitsemasta maailmasta tilastoja, joista 80 prosenttia ei toimi. Koska he eivät voi tai koska he eivät ota?

Svyatoslav Dovbnya: Koska tämä on spektri ja ihmiset ovat hyvin erilaisia ​​autismin taajuushäiriöiden kanssa, on ihmisiä, jotka toimivat korkeammalla, on ihmisiä, jotka toimivat huonommin, enemmän henkisiä ongelmia, enemmän kognitiivisia ongelmia, autismin spektrin häiriö itse. Venäjälle tietysti on mahdollisuus löytää työ tänään pääasiassa niille, jotka toimivat korkeammalla, ne, jotka voivat käyttää sanallista kieltä, joka puhuu, joilla on joitakin taitoja, joilla on vahva perheen tuki. Meillä on vain erityisohjelmia kouluissa näille lapsille, toisin sanoen niille, jotka ovat onnekkaita ja he tulivat kouluun, heillä on suuremmat mahdollisuudet, kuten jonkinlaisen työn saaminen tulevaisuudessa. Kaikkien rikkomusten vuoksi tämä ei ole vain autismi, ongelma on, että jos haluamme, että tällaiset ihmiset elävät täydessä elämässä ja työssään, tarjoavat itselleen, auttavat yhteiskuntaa ja niin edelleen, on monia erilaisia ​​tavoitteita, tarvitsemme erityisohjelmia, jotta se oli mahdollista.

Mariana Torochechnikova: Venäjällä suurin osa näistä ohjelmista on joko itsenäisten rahastojen rahoilla tai sponsorien rahoilla.

Svyatoslav Dovbnya: Itse asiassa sanan laajassa merkityksessä ei ole mitään. Eri työpajoja on paljon, ne on erotettu todellisesta elämästä hieman, kun ihmiset tekevät jotain, joitakin matkamuistoja tai käsitöitä, ehkä muutamia poikkeuksia lukuun ottamatta, on vain Pihkova, on olemassa pitkäaikainen järjestelmä tällaisista työpajoista, joita kaupungin hallitus tukee. en siis edes tiedä suuria esimerkkejä. Sellainen, että se oli todellista liiketoimintaa, ja siihen sisältyi suuri määrä autistisia ihmisiä, ei vain yksi sukulaisista putosi vahingossa, mutta ihmiset olisivat todella mukana, ja oli selvää, miten tukea niitä tässä, on olemassa muutamia esimerkkejä. Pietarissa on esimerkkejä. Keskustelemme tänään vanhempien kanssa keskustelussamme, siellä on esimerkkejä siitä, miten heidän lapsensa onnistuivat ratkaisemaan, on ihmisiä, joilla on häiriöitä, he jakavat, he kertovat, miten tämä tapahtui. Mutta toistaiseksi nämä ovat varsin poikkeuksellisia menestystapauksia, kuten edelläkävijöitä, jotka antavat meille toivoa tulevaisuudesta. Sanoa, että Venäjällä tiedämme satoja esimerkkejä, tuhansia, vaikka tuhansia tällaisia ​​ihmisiä tarvitaan, pikemminkin tämä on vielä muutama.

Mariana Torochechnikova: Miten onnistut ratkaisemaan ongelman, joka koskee autismihäiriöiden työllistämistä Yhdysvalloissa, kuinka vaikeaa se on ja kuinka paljon tilanne on erilainen kuin Venäjällä?

Brian King: Valitettavasti meillä ei ole tällaisia ​​erityisohjelmia. Hyvin paljon työtä on tehty, mutta erittäin vakava työ on menetetty, mikä voisi auttaa meitä ottamaan nämä ihmiset mukaan työhön. Ehkä on enemmän esimerkkejä siitä, missä tämä tehtiin, onnistuneita esimerkkejä. Ja luultavasti meillä on enemmän tällaisia ​​tapauksia, kun joku työskentelee tai palkkasi autismin henkilön, joka osoittaa, että tämä henkilö todella ihailee hänen työstään, että hän ensin saapuu työpaikkaansa, hän on viimeinen lähteä. Ja tällainen positiivinen esimerkki todella luo erittäin hyvän vastauksen, joka osoittaa, että kyllä, nämä ihmiset voidaan todella käyttää työssä.

Tatiana Morozova: Mikä estää meitä auttamasta näitä lapsia näkemästä niitä, auttamaan perheitä vain tiedon puute. Toivomme, että mitä enemmän meillä on riittävästi tietoa, sitä enemmän mahdollisuuksia perheillä on autististen lasten elämässä.

Onko autismi sairaus?

Tämä on yksi yleisimmistä myytteistä. Ehdottomasti ei. Tämä ei ole sairaus, joka voi tarttua. Autismin taajuuksien (ASD) häiriöt eivät johdu riittämättömästä kasvatuksesta, vanhempien asenteista tai lapsuuden immunisoinnista, kuten muut ajattelevat eniten. Tämä on kehityshäiriö, jota ihminen elää koko elämänsä ajan. Osana ”Jokainen lapsi ansaitsee perheen” -ohjelmaa säätiö pyrkii luomaan ja kehittämään vapaa-ajanliikennepalveluja perheille, joilla on erityistarpeita omaavia lapsia, jolloin lapset voivat seurustella ja hyödyntää mahdollisuuksiaan.

Sairaus ei ole vain se, mitä saat, diabetes on sairaus, skitsofrenia on sairaus. Ja autismi on sairaus. Ja tunnustamatta tätä, loukkaat autisteja kieltäytymällä hyväksymästä niitä sellaisina kuin ne ovat - eivät ole terveitä, jotka vaativat lääkärinhoitoa (psykoterapeuttinen aluksi). Sairaaksi oleminen ei ole häpeä! Ei ole mitään sellaista, monet ihmiset ovat sairaita. Diabeetikot tai verenpainetauti eivät ole häpeällisiä sairastumisesta. Miksi pakotetaan häpeään tästä autistista?

En tietenkään pidä huolta sponsoreista ja tuesta, mutta jos esität kysymyksiä, älä vastaa niihin itse, odota, että muut vastaavat, ainakin näet, että ihmiset täällä tietävät tai eivät tiedä.

KYSY KYSYMYKSIÄ
@
SAMI NÄIN JA VASTAUS

Sairauksien kansainvälinen luokitus ICD-10 koodilla F84.0 on lasten autismi. Joten tämä on tauti, joka ei tietenkään tarkoita, että tällaisia ​​lapsia voidaan syrjiä. Sinun motivaatiosi välttää merkinnät taudista on selvä, mutta valitettavasti tämä kanta on tosiseikkojen ja terveen järjen vastainen.

Lapsen äidin oikeuksista ASD: llä.

Kaikki tämä ei ole normi, on patologia. Autismi ei ole normi, ja riittää, kun ajatellaan erityistilaa, sen mystisiä syitä ja harhaan vanhempia.

Monet eivät pidä autismia taudina, koska sitä ei hoideta lääkityksellä. On totta, että autismia varten ei ole tabletteja, mutta ne eivät ole kaikkia sairauksia.

Autismi on synnynnäinen mielisairaus, autismin taajuushäiriö. Spektraali on nimetty, koska sillä on monenlaisia ​​ilmenemismuotoja: letargiasta hyperaktiivisuuteen, älykkyyden täydellisestä säilyttämisestä (Aspergerin oireyhtymä) vaihteleviin henkisen hidastumisen asteisiin (Kanner), eristämisen ja palamisen tarpeisiin, mukaan lukien vieraiden kanssa.

Autismi ei ole infektio, mutta sitä ei voi parantaa pillereillä, musiikilla, mikrovirtalaitteilla tai delfiineillä varustetuilla hevosilla. Autistista ei voida parantaa, mutta voit oppia. Oppimiskyky on juuri sosialisaation perusta, josta nyt puhutaan niin paljon. Lapsella, jolla on ASD, opetetaan hyväksyttävää käyttäytymistä tietyssä sosiaaliryhmässä, paras tapa kommunikoida (sanallinen tai vaihtoehtoinen viittomakieli, PECS-kortit), yhteistyö aikuisten ja ikäisensä kanssa, ryhmäpelit, puheen ymmärtäminen, pyynnöt (mukaan lukien apu) asianmukainen vastaus häntä koskevaan muutoksenhakuun eri tilanteissa. Monet potentiaaliset psykologit väittävät, että autismi on erityinen ehto ja oppiminen ei auta palauttamaan emotionaalista yhteyttä lapseen. Olen kerran menettänyt puolitoista vuotta, koska kuuntelin tällaisia ​​"asiantuntijoita". Ihmettelen, miksi lapsilla, joilla on vain ”opetusta”, on halu olla joukkueessa, leikkiä lasten kanssa, katsella vanhempia silmissä, halata heitä, suudella heitä? Miksi he haluavat mennä luokkiin, alkaa puhua, piirtää, kopioida spontaanisti muiden lasten toimia ja puhua siitä, mitä he tuntevat? Koska lapsi alkaa ymmärtää, mitä hänen ympärillään tapahtuu, mitä häneltä halutaan, voi ilmaista haluaan, sanan ympärillä oleva maailma kaaoksesta muuttuu ymmärrettäväksi, jäsennellyksi tilaksi, jota voidaan hallita.

Autismia ei voida parantaa, mutta oireiden tiheys ja intensiteetti vähenevät luonnollisesti, kun ihminen sopeutuu, joten jotkut ihmiset ajattelevat virheellisesti, että lapsi on toipumassa.

Anteeksi jatkuvaa tietoisuutta, haluan vain muiden lasten ASD: n vanhemmat kuulla minua. Mitä nopeammin diagnosoidaan ja aloitetaan korjaus, sitä nopeammin lapsi tuntee osan tästä maailmasta, tuntuu tarpeelliselta, tärkeältä, rakastetulta.

Lisäksi Noin Masennuksesta